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故事專訪:郭秀珍

【一個Like👍,一份愛❤️,每一個Like阿斯利康都會捐出$HK10給香港病人組織聯盟❤️】故事專訪:郭秀珍外表柔弱,但卻憑一己之力負起照顧3名患病家人責任。為減輕照顧的負擔,秀珍無奈地把中風的妹妹送進護老院。每天完成家中父母的照顧工作後,再到護老院為妹妹洗澡,手把手地教妹妹重新說話、寫字。不離不棄地照顧家人的背後,原來秀珍亦是經歷了小中風,視野變模糊。對於中風,秀珍亦坦言是感到害怕,因為這亦表示自己不再有能力照顧家人,但如果不幸疾病臨到,她亦會毫不猶豫地坦然面對。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK  #慧進會

故事專訪:郭秀珍2020-11-27T08:17:57+00:00

一直無分你我

一直無分你我,兩姐妹一同照顧體弱多病父母,日子雖然過得清苦,姐妹二人互相扶持,總算是苦中一點甜。可是,好景不常,面對妹妹突如其來的中風,姐姐郭秀珍(圖左),憑着一人之力,如何照顧父母及妹妹3名患病家人?面對現實的殘酷,秀珍只能作出無奈的決定…… 請關注「生命同行館」Facebook專頁,密切留意郭秀珍的故事分享。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

一直無分你我2020-11-27T08:11:27+00:00

心歡,路則寛!—陸寶琼(陸寶)

時刻保持心境開朗,無論在逆境或是病患都能迎刃而解。曾是慢性腎衰竭的陸寶琼(陸寶)靠着開朗樂觀的性格,捱過辛苦的患病時刻,等到有心人的腎臟捐贈。她送給逆境及病患朋友一句簡單而有力的說話:心歡,路則寛! 重溫故事:https://www.facebook.com/lifepavilion30/videos/1410312255825156 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

心歡,路則寛!—陸寶琼(陸寶)2020-11-23T07:52:28+00:00

【第三屆癌症策略集思會】預設醫療指示未立法 醫社合作推動「好死」

「不得好死」是老一輩罵人吵架時常用的字眼,但狠毒詛咒的背後,卻隱含著「好死」在華人社會的重要性。「經濟學人智庫」五年前公布全球「死亡質量」指數調查 (Quality of Death Index),衡量80個國家或地區居民的死亡質量,當中香港僅排第22名,排名遠低於台灣、日本,反映本港距離「好死」仍有一段距離。 為了容許晚期病人有更多選擇空間,讓病人有尊嚴地活好人生最後一程,政府於去年9月至12月就晚期照顧法例修訂進行公眾諮詢,並計劃下一屆立法會任期內提交審議。不過,坊間對這項修訂仍有不少爭議,而立法確保「預設醫療指示」的法定地位,亦只是改善香港死亡質量的其中一環。要拉近香港與「好死」的距離,醫療、社福界和市民可如何出一分力? 落實預設醫療指示須確保足夠資源配套 目前,所有年滿十八歲、精神能自主及知情的病人皆可訂立預設醫療指示,清晰闡述當臨近生命末段而不能自決時,在甚麼特定情況下拒絕接受維生治療,減少不必要的痛苦。嘉賓之一立法會議員張超雄引述數據表示,現時本港只得約3%個案有簽署預設醫療指示,由於預設醫療指示現時欠缺法律基礎,即使病人已簽署指示,若家屬堅持不跟從,醫護人員便會陷於兩難局面,因此建議政府盡快立法,賦予預設醫療指示的法定地位。另外,由於消防條例規定救護員需盡力救治病人,意味救護員無法跟從預設醫療指示,建議政府一併修改消防條例。 此次修訂建議還涵蓋一些於安老院內自然離世的長者,如該長者在離世前14天曾得到一名註冊醫生的診治,且在死亡前被診斷為患有末期病患,便可免除《死因裁判官條例》下提交報告的規定。不過,張超雄憂慮本港大部分安老院欠缺讓長者在院舍離世的維生設備,員工亦缺乏相關培訓,擔心長者到臨終時只會被送往醫院,難以在安老院內自然離世。至於是次修訂剔除精神未能自主的人士,張超雄認為政策尚有不足之處,「以智障為例,是否所有智障人士都無法為自己的生死下決定?」他表示政府可為這些病人構思配套政策,支援他們的善終安排。 醫社合作推動生死教育 政府立法需時,惟毋忘愛主席范寧醫生認為,無須待政府立法,已可在社會中推動預設醫療安排。「在器官捐贈的議題上亦遇過相似爭議,部分家屬或會拒絕跟從病人的意願,而問題多數源於缺乏溝通。同樣,在預設醫療指示的問題上,不少病人到生命最後一個月,甚至最後時刻才認識到預設醫療指示,或向家人提出預設醫療指示的安排,一方面病人其時的身體狀況或已難以應付衆多臨終前的決定,另一方面家人亦難以在短時間内理解和消化病人所下的決定。如病人和家屬雙方都有足夠時間、認知去溝通,而非臨終前才匆匆下決定,即使預設醫療指示無法定效力,相信問題亦能迎刃而解。」范醫生反映,部分家屬以「為病人好」的角度出發,為病人作主,甚至與病人的意願相違背,但其實往往造成反效果,呼籲大衆應反思這種社會文化,學懂尊重病人決定。 人的生老病死皆與醫護有關,但范醫生表示,醫護的生死教育卻相當薄弱,「醫護以救治病人為目標,但其實健康管理與生死教育並非相衝,即使醫護本著救人的目標,也不代表病人不會面對死亡。」范醫生認為生死教育可透過醫社模式推動,無須由醫護人員主導,「我們年老後,身體和生活都會面對各種改變。例如子女與年老父母同住時,要考慮家中的裝修安排,如要把廁所改裝,方便老人家上廁所。同樣,我們也可以將生死教育納入50歲、60歲後未來十年的生涯規劃,讓社福機構、社工營造社區討論,到日後病人、家人會見醫生時,已經清楚了解有什麽選擇。」 增加社福資源投放 完善晚期照顧規劃 香港病人組織聯盟主席袁少林認同,預設醫療指示立法與否亦只是晚期照顧的其中一環。他建議政府制定全面晚期照顧政策,推動死亡過程質素,不能單單從預設醫療指示立法著手,亦需改善晚期病人的醫療、護理及整體支援,否則難以達到病人的意願。他認為,政府應投入相關資源落實指示,例如晚期病患者普遍需要紓緩專科跟進,但目前本港只得16家公立醫院、40名醫生、300名護士和60名專職醫療人員提供晚期紓緩服務,病床更只得約400張,對於成千上萬的晚期病患者而言,實屬杯水車薪。袁少林預期,在人口老化的環境下,相信香港醫療系統將面臨更大壓力,建議政府於立法同時,亦需作出詳細預算,以及預留所需資源,以確保相關措施、服務有足夠資源落實。 另外,袁少林建議政府連結跨醫院、社福機構及院舍協作,確保預設醫療指示、預設照顧計劃和紓緩治療互相配合,使病人真正獲得有質素的晚期生活。他指出,是次政府咨詢文件甚少篇幅指示實際執行,以及如何善用社區網絡和地區團體,例如投放資源給社福機構,做好詳盡而容易讓人明白的公衆教育。他期望政府政策能打破大衆對死亡的忌諱,及早做好善終的生涯規劃。 第三屆癌症策略集思會的第三部分以《預設醫療指示》為題,邀得毋忘愛主席范寧醫生、立法會議員張超雄、香港病人組織聯盟主席袁少林參與是次討論。如欲出席下一次集思會,請透過以下連結登記:https://www.cscghongkong.org/csrt2020 

【第三屆癌症策略集思會】預設醫療指示未立法 醫社合作推動「好死」2020-11-19T11:03:03+00:00

故事專訪:陸寶琼(陸寶)

【一個Like👍,一份愛❤️,每一個Like阿斯利康都會捐出$HK10給香港病人組織聯盟❤️】故事專訪:陸寶琼(陸寶)身受長期病患困擾,生活質素必定受到影響,如何還能保持心境開朗?陸寶琼(陸寶),曾是慢性腎衰竭的病人,每日需要接受透析治療,早、午、晚洗腎三次,對於身體的負荷十分沉重,更遑論享受生活?但陸寶卻學會與病同行,習慣洗腎後更能安排時間做義工。於2016年,陸寶獲得有心人死後捐增腎臟而得到重生。這個得來不易的第二生命,提醒她要珍惜每一天,誓要活得比以前更豐盛。現在的陸寶,除了積極在自助組織紅豆會以自己的經歷鼓勵病友外,她亦成為推廣器官捐贈的義工,希望讓更多人明白器官捐增的重要性。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

故事專訪:陸寶琼(陸寶)2020-11-19T09:10:02+00:00

慢性腎衰竭的患者,除了要長期接受透析治療,唯一的盼望便是腎臟移植。

慢性腎衰竭的患者,除了要長期接受透析治療,唯一的盼望便是腎臟移植。 是次故事的主角—陸寶琼(陸寶),患上慢性腎衰竭長達廿年,有六年時間都要接受洗腎治療,但她仍然保持樂觀的心態,獲得好心人捐贈腎臟後,她更不忘幫助身邊的病友,鼓勵大家心存盼望,活好每一天。 請關注「生命同行館」Facebook專頁,密切留意陸寶的故事分享。 參考來源:醫管局智友站https://bit.ly/3jO07f8 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

慢性腎衰竭的患者,除了要長期接受透析治療,唯一的盼望便是腎臟移植。2020-11-17T02:09:47+00:00

聯盟動態2020年11月號

聯盟於2020年11月2、9日(星期一)及11月17、12月1日(星期二)聯同癌症策略關注組舉辦第三屆癌症策略集思會系列。 今年因疫情關係,會議以網上形式進行,不同範疇的專家和其他持份者應邀出席,以本身的專業角色就主題作出分享和討論。

聯盟動態2020年11月號2020-11-19T10:40:21+00:00

「心存正念,每一步都會有正能量伴隨。」—基媽

照顧着患腦癎症的兒子,基媽一路走來,一點也不容易,但因着生命中的鍛鍊,讓她成就了一個堅毅的「鋼鐵媽媽」。 基媽送給逆境及患病中的朋友:「心存正念,每一步都會有正能量伴隨。」 人生總會有遇上荊棘難走的路來鍛鍊自己,只要抱着勇往向前對自己的生命負責, 就有機會遇見彩虹。 重溫故事:https://www.facebook.com/lifepavilion30/videos/380284816741119 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康

「心存正念,每一步都會有正能量伴隨。」—基媽2020-11-16T04:05:03+00:00

故事專訪:基媽

【一個Like👍,一份愛❤️,每一個Like阿斯利康都會捐出$HK10給香港病人組織聯盟❤️】 故事專訪:基媽 面對兒子突如其來抽搐,而且每一次的抽搐都可能造成流血的受傷,作為母親,除了心痛,還有是萬般的無助。基媽,照顧患有腦癇症的兒子37年,作為照顧者所面對的無助及壓力,令基媽的一度覺得生命變得絶望。幸好,一次又次地克服困難,令基媽明白到只要心存正念,總會有正能量伴隨。同時,基媽亦找到自己的力量來源— 游泳,多年來以每天堅持到黃金海岸游晨泳,成為她絶處的出口,給予了她堅持下去的力量。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

故事專訪:基媽2020-11-13T04:02:45+00:00

復康界「鋼鐵媽媽」

1985年1月9日,基媽當時約2歲兒子基基證實患上腦癇症,而且是不能治癒,但更令基媽難以接受的是基基同時是智障兒。這個不能逆轉的事實,改變了基媽的一生。往後的日子,基媽要面對的是兒子突然的抽搐、失控,但她仍然不辭勞苦地照顧兒子。堅毅不屈的個性及對兒子的不離不棄,成就復康界「鋼鐵媽媽」的稱號。 請關注「生命同行館」Facebook專頁,密切留意基媽的故事分享。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

復康界「鋼鐵媽媽」2020-11-09T11:01:41+00:00